廣州現(xiàn)代信息工程職業(yè)技術(shù)學(xué)院(廣州現(xiàn)代信息工程職業(yè)學(xué)院)

母親節(jié)特別報(bào)道 | 我有一個(gè)“來(lái)自星星的孩子”

今年初，剛過(guò)50歲的盧瑩完成了自己的遺囑公證，她擔(dān)心自己萬(wàn)一有什么意外，好把自己的兒子森森托付給可以信任的人。

2002年，森森一歲九個(gè)月時(shí)被診斷為孤獨(dú)癥。此后，盧瑩對(duì)兒子的唯一期望，就是能夠生活自理。她說(shuō)，20年前自己不可能想到，森森能一路走到大學(xué)畢業(yè)，可以工作、旅游和獨(dú)立生活。

現(xiàn)在，森森在至靈學(xué)校實(shí)習(xí)，他會(huì)打字，打得還不錯(cuò)，我們問(wèn)他，母親節(jié)馬上就要到了，有什么想跟媽媽說(shuō)？他看了一眼盧瑩，在屏幕上很快打下了幾行字：“媽媽微笑，媽媽開(kāi)心，我喜歡媽媽?zhuān)瑡寢屇赣H節(jié)快樂(lè)”。

盧瑩和兒子森森

學(xué)會(huì)走進(jìn)孩子的世界

森森剛確診的時(shí)候，醫(yī)生說(shuō)他可能會(huì)終生不能自理。

而在此之前，盧瑩的人生可以說(shuō)是一帆風(fēng)順，從中山大學(xué)畢業(yè)后，她有一份別人都羨慕的工作，前途一片光明，美好的生活似乎剛剛開(kāi)始。

“在孩子確診后，第一反應(yīng)就是哭，從白天哭到晚上?！睂?duì)于未來(lái)，她不知道要怎么辦。

兩周后，盧瑩通過(guò)網(wǎng)絡(luò)找到了有著相同經(jīng)歷的家長(zhǎng)組織，在一些“老家長(zhǎng)”的幫助下，她尋求康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，并不斷參加家長(zhǎng)和專(zhuān)業(yè)人士的交流，學(xué)習(xí)如何去照看孤獨(dú)癥孩子。

盧瑩的筆記

“森森的問(wèn)題是對(duì)外界沒(méi)有什么反應(yīng)?！北R瑩把玩具小車(chē)推給他，他不懂得回應(yīng)，怎么都教不會(huì)，而特殊教育老師就會(huì)幫助他建立起互動(dòng)場(chǎng)景，不斷反復(fù)訓(xùn)練，讓他漸漸覺(jué)得跟大家一起玩，比自己一個(gè)人更好玩?！拔也哦茫?strong>訓(xùn)練的第一步不是要把孩子帶出來(lái)，而是要走進(jìn)孩子的世界里面，去發(fā)現(xiàn)他喜歡什么，專(zhuān)注力在哪里?！?/p>

盧瑩回憶，去做康復(fù)訓(xùn)練之前，森森完全沒(méi)有語(yǔ)言能力的，一個(gè)月之后，他開(kāi)始有模仿發(fā)音。

“我們拿著圖片跟他去模仿口型，他居然就第一次跟著我們模仿了，發(fā)出了一個(gè)音：魚(yú)，這個(gè)事情我們記了20年，印象非常的深刻。”盧瑩說(shuō)，當(dāng)時(shí)全家人都熱淚盈眶，每次提到這件事，森森的爸爸也都覺(jué)得記憶猶新，雖然只是模仿發(fā)音，但對(duì)于森森來(lái)說(shuō)，就是零的突破。

因?yàn)楹⒆娱_(kāi)始重新學(xué)習(xí)

森森確診時(shí)，盧瑩才剛過(guò)30歲，處于事業(yè)上升期，她不甘心放棄自己的職業(yè)理想?！拔医o自己列好計(jì)劃，5年內(nèi)努力完成自己的理想，不留遺憾，這樣也可以為家庭打好經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)，等到孩子上小學(xué)需要更多幫助的時(shí)候，我再來(lái)給孩子更多支持?！?/p>

在森森上小學(xué)之前，除了上午去幼兒園，盧瑩還請(qǐng)了專(zhuān)門(mén)的特殊教育老師下午來(lái)看護(hù)森森，晚上下班后，盧瑩也給森森訓(xùn)練，一起教他上小學(xué)前必須具備的一些基本認(rèn)識(shí)能力。

“比如顏色形狀大小長(zhǎng)短不同，握筆寫(xiě)字跟讀等，都是幼兒園里要學(xué)會(huì)掌握的內(nèi)容，我們訓(xùn)練用的教材是《孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練指南》，就是面對(duì)6歲內(nèi)的兒童發(fā)展能力指導(dǎo)。”

森森是中度孤獨(dú)癥，不算嚴(yán)重，經(jīng)過(guò)努力的康復(fù)訓(xùn)練后，有了上普通小學(xué)的能力?！拔覍?duì)孩子的期望值曾經(jīng)降到非常低，孩子成長(zhǎng)的每一步，我都覺(jué)得自己賺到的。”盧瑩沒(méi)想到，森森能上普通小學(xué)，“他上小學(xué)以后，我做夢(mèng)都沒(méi)敢想，他能上大學(xué)?！?/p>

森森在電腦前

每一步都不容易。盧瑩回憶，森森當(dāng)年上了小學(xué)后，經(jīng)常在其他孩子上課時(shí)自顧自地走到墻角或者走出教室，對(duì)學(xué)校造成困擾。“每次接到老師電話，我都很擔(dān)心森森被勸退。”隨后，她申請(qǐng)了陪讀，和特殊教育老師一起，慢慢改變孩子的習(xí)慣。

有時(shí)候森森被其他同學(xué)欺負(fù)，卻臉盲認(rèn)不得是哪個(gè)同學(xué)，自己又氣又急，盧瑩就教他如何疏導(dǎo)情緒，比如把筆袋扔在地上。盡管有時(shí)會(huì)出狀況，盧瑩仍覺(jué)得，上普通中小學(xué)是正確的選擇，這讓森森更快地跟上普通孩子的生活步伐，在其他孩子不需要家長(zhǎng)接送的時(shí)候，他開(kāi)始學(xué)習(xí)獨(dú)立外出，其他孩子玩手機(jī)，他也學(xué)玩手機(jī)。

肢體動(dòng)作上，別人練一遍，森森需要練十幾遍；在學(xué)業(yè)上，盧瑩盡心輔導(dǎo)，自己把忘記的高中數(shù)學(xué)重新學(xué)會(huì)，再去一遍又一遍地教森森。高職高考時(shí)，森森的數(shù)學(xué)取得了所有學(xué)科中的最高分76分，被廣州現(xiàn)代信息工程職業(yè)技術(shù)學(xué)院錄取。

2019年初，盧瑩為森森的高職高考加油（受訪者提供）

森森外出時(shí)，最喜歡的就是坐地鐵、電梯，到高樓上去。“他希望可以在東塔、西塔這樣的高樓里，做一份跟電腦有關(guān)的工作?！?/strong>盧瑩知道，森森還沒(méi)有能力做這樣的工作，不過(guò)她仍會(huì)自豪地跟所有人說(shuō)出兒子的職業(yè)夢(mèng)想。

幫助其他家長(zhǎng)學(xué)會(huì)接納

現(xiàn)在，盧瑩也成了“老家長(zhǎng)”，她經(jīng)常幫助找到特殊孩子家長(zhǎng)組織的“新家長(zhǎng)”，告訴他們森森康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)驗(yàn)。

“每次給家長(zhǎng)上成長(zhǎng)第一課，我都是說(shuō)一定是接納?！北R瑩說(shuō)，每個(gè)家長(zhǎng)的付出背后，都是因?yàn)榕c孩子的血脈相連，但是家長(zhǎng)也必須明白，付出并不一定有回報(bào)，孩子不一定成為你想要的樣子，陪伴孩子共同成長(zhǎng)，才是最重要的。

通過(guò)森森上學(xué)的經(jīng)驗(yàn)，盧瑩不斷總結(jié)，還聯(lián)合家長(zhǎng)們，在開(kāi)展廣泛的問(wèn)卷調(diào)查基礎(chǔ)上，提出在普通中職學(xué)校開(kāi)辦特教班以及支持就業(yè)等訴求，這些都得到了積極的回應(yīng)，也讓盧瑩在公益道路上有了強(qiáng)大的成就感。

“因?yàn)樽约涸?jīng)受到幫助，所以也要站出來(lái)去幫助這個(gè)群體。”除了幫助“新家長(zhǎng)”，盧瑩歷經(jīng)半年，在今年初完成了遺囑公證，詳細(xì)了解了托付特殊孩子的全流程，開(kāi)始指導(dǎo)一些已經(jīng)年邁的父母，去為這群特殊的孩子們做好最后的打算。

盧瑩和森森在回家的公交車(chē)上

她保存著一本珍貴的“森仔成長(zhǎng)檔案”，里面是森森從小到大的測(cè)試、證書(shū)和其他資料。這本檔案是她精心整理的，“萬(wàn)一自己出了什么意外，這可以很快讓別人了解到森森的所有經(jīng)歷?！?/p>

“森仔成長(zhǎng)檔案”中有一張森森的幼兒園作業(yè)。作業(yè)上用文字和圖畫(huà)著：我的名字叫森森，家住在華景新城，最喜歡的人是爸爸、媽媽……爸爸媽媽對(duì)森森的期望是：希望森仔健康快樂(lè)成長(zhǎng)，成為對(duì)社會(huì)有用的人。

森森和爸爸媽媽

能當(dāng)個(gè)“小棉襖”也不錯(cuò)

跟隨著盧瑩，我們見(jiàn)到從至靈學(xué)校下班的森森，他看到媽媽?zhuān)瑓s直接轉(zhuǎn)頭走在前面。

盧瑩已經(jīng)習(xí)慣了，快步跟在后面，叫著森森的名字。“我們出去旅游的時(shí)候，他也走得比我快，”盧瑩說(shuō)，“森森有時(shí)候看我走得那么慢，會(huì)說(shuō)‘?huà)寢屧趺醋吣敲绰?，媽媽是不是老了’?！?/p>

在路上，外人看不出森森是個(gè)不正常的孩子，如果靠近他，則能聽(tīng)到他不斷發(fā)出一些自言自語(yǔ)的聲音，過(guò)馬路等紅綠燈的時(shí)候，他還喜歡搖來(lái)?yè)u去。

森森在地鐵

有時(shí)盧瑩在跟他講一件事，森森卻說(shuō)著自己感興趣的話題，比如300塊錢(qián)的酒店是什么樣，500塊錢(qián)的酒店是什么樣，三菱電梯和日立電梯是怎么樣。

“他的語(yǔ)言不是一個(gè)成年人的語(yǔ)言，他的社交也很落后，普通人跟他溝通，很難聊到一起?！北R瑩感受到，在核心障礙上，他20年來(lái)的進(jìn)步都很慢。

“森森在外面跟別人都沒(méi)有什么情感交流，對(duì)于走進(jìn)他世界的人，卻都很關(guān)心。”盧瑩說(shuō)，平時(shí)在外面森森和她打電話時(shí)，經(jīng)常會(huì)說(shuō)“媽媽我愛(ài)你”“媽媽好漂亮”“我好喜歡媽媽”?！爸?chē)娜寺?tīng)到都會(huì)笑，哪個(gè)二十幾歲的孩子天天會(huì)跟媽媽這樣說(shuō)話?！?/p>

盧瑩覺(jué)得，孤獨(dú)癥的孩子外表看起來(lái)冷漠，內(nèi)心卻很溫暖，森森沒(méi)有辦法融入社會(huì)，能一直在身邊做一個(gè)暖心的“小棉襖”，也挺不錯(cuò)的。

盧瑩和森森

母親節(jié)快到了，森森和往年一樣，專(zhuān)門(mén)給媽媽做了一頓晚餐，不需要幫助就可以獨(dú)立完成。飯后，盧瑩翻開(kāi)自己十年前發(fā)的第一條朋友圈，照片上，森森還很稚嫩，側(cè)對(duì)著鏡頭站在灶臺(tái)前。“那時(shí)候森森上小學(xué)六年級(jí)，第一次給我做了早餐，這也是他送給我的第一個(gè)母親節(jié)禮物?！?/p>

盧瑩打開(kāi)十年前母親節(jié)森森為她做飯的照片

“真不錯(cuò)的兒子”“真帥呀”“用心的媽媽?zhuān)眯牡膬鹤印薄x著十年前森森做飯照片下朋友的留言和祝福，幸福地笑了。

【記者】王越瑩

【攝影】吳明

【剪輯】王俊濤

【海報(bào)】劉玉潔

【作者】 王越瑩；吳明；王俊濤；劉玉潔

南方探針