2017年內(nèi)科大附中分?jǐn)?shù)線(北科大附屬中學(xué)怎么樣)

本文專家：

趙重波，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師

趙重波教授

幾乎每個人都有過疲乏無力、“感覺身體被掏空”的時候。一般來說，周末補個覺或者和好友聊聊天，都能滿血復(fù)活。但是，有這樣一群人，他們的乏力感會越來越重，普通人習(xí)以為常的眨眼、吞咽、走路甚至呼吸，對他們來說都成了奢望。他們中有蹣跚學(xué)步的幼兒，有花季少男少女，有單位和家庭頂梁柱的中年人，也有七八十歲的老年人……

他們，是重癥肌無力患者。

癥狀：千萬別簡單當(dāng)成疲憊乏力！

趙重波，復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院罕見病中心工作小組主任、神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師，師從我國著名神經(jīng)病學(xué)專家呂傳真教授，已在重癥肌無力領(lǐng)域深耕近20年。

重癥肌無力是一種罕見病，每年平均100萬人中有10-29人發(fā)病。趙重波介紹，它屬于自身免疫性疾病，由于神經(jīng)和肌肉接頭處的傳導(dǎo)障礙，患者會出現(xiàn)骨骼肌無力的癥狀：

波及眼外肌，可能出現(xiàn)上眼瞼下垂、視物成雙、斜視；

波及頸部和肢體肌肉，可能表現(xiàn)為抬頭、舉手、握拳、上樓梯都十分困難；

波及咽喉部肌肉，可能出現(xiàn)吞咽、咀嚼費力，說話吐字不清，飲水嗆咳；

最嚴(yán)重的是波及呼吸肌，患者呼吸困難，如果救治不及時，可能會出現(xiàn)生命危險。

用藥：像棋手一樣多思考幾步

“相比大多數(shù)罕見病來說，重癥肌無力的診斷相對容易，關(guān)鍵還是在用藥上。通過規(guī)范治療，絕大多數(shù)患者都能回歸正常生活和工作，一小部分患者甚至可以痊愈?！壁w重波教授表示，治療決策需要根據(jù)患者的反饋進行動態(tài)調(diào)整，用藥就像棋手一樣需要多思考幾步，需要醫(yī)生和患者密切配合。

趙重波的患者大多在外地，病情波動往往讓他們措手不及，所以好大夫在線成為他們向趙重波求助的重要通道。早在2009年，趙重波教授就注冊了好大夫在線，開始通過互聯(lián)網(wǎng)幫助重癥肌無力患者們。

“每個患者情況不同，藥物的作用也不一樣，給患者治療方案的同時，也要幫他們考慮好可能出現(xiàn)的情況，告訴他們?nèi)绾螒?yīng)對。”趙重波教授會給患者們交代好后面好幾步的“棋”，這樣的對話在好大夫在線上每天都在發(fā)生：“鑒于目前病情有所反復(fù)，需要添加免疫抑制劑，首選A藥，因為性價比好，建議：1.A藥，每天早上1粒 ；2.每周做一次檢查，如果出現(xiàn)某項數(shù)值異常，要立刻停用A藥并聯(lián)系我（切記）；3.一旦出現(xiàn)臟器損傷，雖然這種可能性極小，可切換到B藥或者C藥……”

趙重波教授還有一個重要的用藥原則：做減法！在基本達到治療目標(biāo)的前提下，藥物用得越少越好。治療重癥肌無力，激素幾乎是必選，但用法用量上卻很考驗醫(yī)生的功力?！拔椰F(xiàn)在給患者每天最多使用6-8片醋酸潑尼松，根據(jù)治療效果個體化優(yōu)化治療方案，盡可能用最低的劑量達到治療目標(biāo)?！?/p>

敢大膽減掉激素的量、能把后面好幾步“棋”的規(guī)劃告訴患者，是因為這盤“棋”他已經(jīng)鉆研了近二十年，所有布局他都已爛熟于心。僅在好大夫在線上，就有8186個這樣的患者案例。

“我親身體驗了‘藥到病除’的快樂！”“趙大夫給我調(diào)了藥，效果很好，現(xiàn)在眼皮能抬起來了，吃飯咀嚼也有勁了，肉都能咬動了，胳膊也漸漸地有勁了，一天比一天好”。這樣的患者感謝信，趙重波在好大夫在線上收到了1156篇。

心態(tài)：醫(yī)生充滿自信，才能給患者更多信心

重癥肌無力患者就像身上綁著一個“不定時炸彈”，不知道哪一天病情就會突然反復(fù)，所以身體稍有不適，就會胡思亂想，一直擔(dān)驚受怕。

“給患者信心，最重要的是醫(yī)生本人要充滿自信，如果你自己都沒有信心，怎么能把信心傳遞給病人？”不管在診室里，還是在好大夫在線上，面對患者時，趙重波總是信心滿滿，說話擲地有聲。

人對大道理的接受是分場合的，有時候親朋好友跟他講沒有用，但醫(yī)生跟他講他可能就聽進去了。趙重波說，“情緒對病人康復(fù)影響很大，如果一開始我就給病人傳遞負(fù)面情緒，說這病沒得治，你一輩子都要吃藥，這不是雪上加霜嗎？但如果我跟他說不要怕，這個病是可控可治的，只要定期復(fù)診，可能只需要用很小劑量的藥，就能讓你重新回歸正常工作和生活。這兩種表述，實質(zhì)意義沒太大差別，但對患者來說，意義卻截然不同”。

在好大夫在線上，患者們也常常會收到趙重波群發(fā)的消息，“每個人的憂患坎坷各有各的不同，存在著多樣性，但生命形式的本質(zhì)沒有大的區(qū)別——叔本華”“托爾斯泰說過，不幸有各自的不幸，但是，上天如果對你關(guān)上一道門，可能就會打開一扇窗。其實，只要透過窗，人們依然可以融入幸福的生活”。

重癥肌無力是慢性自身免疫病，做好慢病管理是幫助患者有效控制病情的關(guān)鍵。開通好大夫在線服務(wù)以來，即便是很晚回到家，趙重波教授都會打開好大夫在線，認(rèn)真回復(fù)每一個問題?！澳切┰敢獾鹊竭@么晚的患者，往往是更需要幫助的人，所以對他們，要更耐心一些?！痹谮w重波看來，每一個問題的回復(fù)，都是在給患者增加信心。

追求：為重癥肌無力患者找到更好治療方案

2005年，趙重波教授和團隊首次在國內(nèi)將他克莫司用于重癥肌無力的治療，隨后又牽頭了多中心的前瞻性觀察研究和雙盲隨機對照研究。2013年，他在國內(nèi)較早建立了重癥肌無力在線數(shù)據(jù)庫，為日后開展臨床研究打下了基礎(chǔ)。2017年，又探索了小劑量利妥昔單抗治療難治性重癥肌無力的療效和安全性……在趙重波及國內(nèi)多位專家的共同努力下，2020年重癥肌無力的最新診療指南里，已經(jīng)納入了中國人自己的研究數(shù)據(jù)。

探索的腳步一直沒有停下，趙重波和團隊目前仍在開展多項新藥臨床研究，繼續(xù)完善臨床診療體系，努力為中國患者尋找效果更好、副作用更小的治療方案。

來源： 健康時報